이날 어머니는 백색증인 딸에게 쏟아지는 ‘시선폭력’이 고민이라며 속상한 마음을 드러냈다.
그는 “아이가 4살이라 이야기를 다 알아듣는다. (사람들이 쳐다보거나 수근대면) 아이가 뒤에 와 숨거나 품에 안기거나 하는데 가슴이 아프다”고 말했다.
이어 “하루는 아이가 ‘사람들이 왜 날 쳐다봐?’, ‘난 왜 머리가 다른 사람들과 달라?’라고 물었다”며 “아이가 태어나고 시어머니가 주저 앉으셨다”고 전해 안타까움을 자아냈다.
서현 양의 아버지는 “많이 속상하다. 사람들이 쳐다보고 속닥거리고 심지어 염색인지 아닌지 내기도 하더라. 마음이 아프다”고 속상함을 토로했다.
자신의 유전자를 물려받은 딸에게 미안한 마음이 든다고 한 그는 “내 경우엔 전체가 백발이라 중학생 때부터 염색을 했다. 나 역시 학창시절 아픔을 겪었다”며 “체육시간엔 옷을 갈아입는 모습을 보이기 싫어서 교복 안에 체육복을 껴입었다. 반팔, 반바지도 입지 못했다”고 털어놨다.
스튜디오에 출연한 서현 양은 하얀 피부에 앞머리가 백색일 뿐 여느 4살배기 아이와 다르지 않았다. 서현 양의 귀여운 모습에 출연자들은 “인형 같이 예쁘다”고 입을 모았다.
이날 부부는 “시선폭력 때문에 아이를 데리고 귀농해 홈스쿨링을 시키거나, 이민을 고려하고 있다”고 밝혀 그 고민의 깊이를 가늠케 했다.
이에 신동엽은 “다른 사람의 시선 때문에 이민을 가는 경우가 있다. 대부분 이민 가서 행복해 하더라. 외국은 큰 관심을 주지 않는다고 했다”라며 “시선이 가니까 볼 순 있다. 다만 미주알고주알 얘기하는 게 얼마나 무식한 짓인가”라며 목소리를 높였다.
서현 양의 부모는 “저희 아이는 특별한 아이고 예쁜 아이인데 지나가다 수군거리면 아이도 그렇고 저희도 그렇고 다 느낀다. 모르는 척 할 뿐이다“라며 ”예쁘게 봐줬으면 좋겠다”고 당부했다.
한편 서현 양이 앓고 있는 백색증은 멜라닌 세포에서 멜라닌 합성이 결핍되는 선천성 유전질환으로 피부와 눈, 털 등에 백색 증상이 나타난다.
특히 자외선 방어기능이 떨어져 장시간 햇볕에 노출되면 일광 화상을 입기 쉽고, 광선 각화증, 광선 입술염, 피부뿔 등이 발생할 수 있다.
현재까지는 명확한 치료방법이 없다.
사진=KBS2
연예팀 seoulen@seoul.co.kr
