다섯 살 승훈이의 질문이다. 눈을 동그랗게 뜨며 천진하게 묻건만 엄마의 가슴은 미어지고 또 찢어진다. 승훈이는 태어날 때부터 오른쪽 귀가 작게 접혀서 태어났다. 청력이 거의 없다. 게다가 승훈이는 소이증과 동반된 안면기형까지 앓고 있다. 오른쪽 턱뼈가 왼쪽 턱뼈보다 짧아 자라면서 얼굴이 점점 비뚤어지고 있는 상황이다. 이 탓에 신체발달도 점점 또래에 비해 늦어지고 있다.
하지만 어려운 집안 형편 때문에 정밀검사조차 받아 보지 못했다. 아토피가 심한 둘째 민영이, 미숙아로 태어난 쌍둥이 승주와 승우 역시 희귀 난치성 질환을 앓고 있다.
승훈이 엄마는 이렇게 연년생으로 나온 네 아이들을 돌보느라 산후 조리도 없다가 결국 건강이 급격히 악화됐고 손목 수술까지 해야 하는 상황이다. 처지가 이렇다 보니 승훈이 아빠도 직장을 못 다니고 육아를 해야 한다. 월 기초생활수급비 170만원이 여섯 식구의 가늘디가는 생계의 동아줄이다.
엄마, 아빠의 소원은 따로 없다. 승훈이가 밝게 자라도록 예쁜 귀와 반듯한 얼굴을 가졌으면 하는 것이다. 수천만원에 달하는 승훈이의 수술비는 언감생심이다. 그전에 그저 제대로 된 검사만이라도 한번 받도록 해 주는 것이 간절한 소망이다.
SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’은 설 직전인 17일 오후 5시 30분 승훈이의 안타까운 사연과 함께 학교에 들어가기 전 귀를 선물해 주고 싶다는 엄마 아빠의 힘겹고도 애절한 바람을 방영한다.
박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr
