생존 위해 평생 성형수술 받아야 하는 레아의 꿈은…

6일 오후 5시 30분 방송되는 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서는 평생 성형수술을 받아야만 하는 아이, 레아의 이야기를 들려준다. 예뻐지기 위해서나, 심리적인 문제가 아니다. 오로지 생존을 위해 성형수술이 필요하다. 레아는 터너증후군을 앓고 있다. 터너증후군은 XX 또는 XY로 존재해야 하는 성염색체의 이상으로 여자아이에게만 나타나는 희귀병이다.

레아는 그래서 혼자 놀기 일쑤다. 심심하지만 이제는 익숙하다. 안면장애로 또래 친구들과 다른 외모로 놀림을 받기도 하고, 선천성 심장질환으로 태어나자마자 많은 수술과 치료를 받아야 했다. 같은 학교에 다니는 오빠가 대신 싸워 주고 보호해 주니 한편으로 든든하기는 하지만, 결국 레아 스스로 견뎌내야 할 몫이기도 하다.

레아의 엄마는 배 속에 있을 때 태아검사에서 90%의 장애진단을 받았다. 하지만 포기하지 않고 레아를 낳았다. 예견된 현실 속에서 레아는 안면장애와 심장질환으로 태어나자마자 많은 수술과 치료를 받아야 했다. 자라면서도 어깨와 목이 붙어 있는 안면장애로 지속적인 성형수술이 필요하며, 저신장증으로 조금이라도 키가 커지기 위해 매일 성장호르몬 주사도 맞아야 한다.

문제는 막대한 치료비 부담이다. 부모님과 형제들까지 모두 여섯 식구가 기초생활수급비로 생활하고 있는 상황. 아빠는 일용직 일을 하며 레아의 치료비에 보태려 하지만 일이 있을 때보다 없을 때가 더 많다. 그저 보통의 아이들처럼 뛰어놀고, 친구들과 다투다 화해하고, 좋아하는 남자 친구가 생겨서 가슴앓이하는 평범한 삶도 레아에게는 너무도 사치스럽기만 하다. 조금은 다른 삶에 가슴 기울여 보는 시간이다.

박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr