굽은 팔, 다섯 손가락으로 삶을 견디는 6세 윤이

고작 여섯 살이다. 부모 속 썩여가며 또래 아이들과 한창 뛰어놀아야 할 나이다. 짙은 눈썹에 긴 속눈썹, 오뚝한 콧잔등이 귀여운 얼굴이다. 그러나 왼쪽 팔은 굽었고 손가락은 한 개며, 오른손 역시 네 개의 손가락만이 있다. 구개열 장애가 있고, 기도 이상으로 기관 절개를 통해 숨을 쉬어야 한다. 1만~3만명에 1명꼴로 나타나는 선천성 희귀질환인 코넬리아드랑게 증후군 환자다. 코넬리아드랑게 증후군은 발달장애 증후군 중 하나로 성장장애, 사지 기형, 특징적인 얼굴 모양, 다모증 등을 증상으로 하는 선천성 희귀질환이다.

윤이는 1.6㎏ 미숙아로 태어났다. 윤이는 코넬리아드랑게 증후군 환자 중에서도 심각한 경우에 해당된다. 세상에 태어난 뒤 6개월 동안 병원 신세를 지다가 집으로 왔다. 오로지 윤이만 쳐다보는 부모는 빚을 내서라도 치료를 원했지만, 워낙 증상이 심해 손을 댈 수조차 없었다. 그나마 수술이 가능하다는 병원을 찾았건만 거기에서조차 몸무게가 10㎏이 넘어야 어떤 치료든 시도해 볼 수 있다는 이야기를 건넸다. 콧줄로 넣어주는 분유가 먹을 수 있는 음식의 전부인 데다 아직 혼자 일어설 수도 없다.

고지혈증, 대상포진 등 당뇨 합병증으로 고생하는 엄마는 급기야 마음의 병도 얻었다. 아빠 역시 엄마, 윤이 뒷바라지에 다니던 공장도 그만두고 일용직 일을 하다 보니 살림은 점점 더 빠듯해졌다.

SBS는 7일 오후 5시 35분 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서 코넬리아드랑게 증후군으로 고통받는 여섯 살 윤이와 그 가족의 희망찾기를 소개한다.

박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr