희귀병과 싸우며 희망 놓지 않는 찬서 가족의 소원은

2년 전 크리스마스 다음날 찬서는 엄마 아빠에게 크리스마스 선물처럼 찾아왔다. 결혼 5년 만에 얻은 귀한 아이였다. 하지만 찬서는 세상에 나와 제 힘으로 숨을 쉴 수 없었다. 33주 5일 만에 미숙아로 태어난 찬서는 기관지폐이형성증이라는 희귀병을 가졌기 때문이다. 폐동맥 고혈압과 폐조직 손상, 심부전 증상까지 겹쳐 정상적인 성장이 불가능했다. 20일 오후 5시 30분 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’은 찬서의 엄마 아빠가 품고 있는 작지만 큰 소원을 들어 본다.

세상의 빛을 본 지 25개월이지만 찬서는 스스로 숨을 쉴 수도, 정상적으로 우유를 먹을 수도 없다. 인공호흡기와 영양주사에 의지한 채 누운 병원의 침대가 세상의 전부다. 남들은 걷기 시작할 나이지만 찬서는 마치 100일을 갓 넘긴 아기처럼 작다.

태어나면서부터 중환자실을 찾았던 찬서는 어마어마한 병원비에도 불구하고 아빠에게 소득이 있어 병원비 지원을 제대로 받지 못했다. 하지만 수억원을 훌쩍 넘는 찬서의 병원비를 감당하기엔 턱없이 모자란 상황이다. 찬서가 병원 생활을 한 지 벌써 2년. 빚을 내서 치료비를 충당하기에도 한계가 오고 있다. 아파도 울음소리조차 낼 수 없지만 잘 버텨 주고 있는 찬서가 있기에 엄마 아빠는 오늘도 희망의 끈을 놓지 않는다.

엄마는 낳자마자 중환자실로 보낸 아들을 품에 꼭 안아 재워 보는 것이 소원이다. 아빠는 찬서가 ‘아빠’라고 부르는 목소리를 한 번이라도 들어 보는 게 꿈이다. 남들에겐 너무나 평범하지만, 엄마 아빠에겐 간절하고 요원한 소원이다.

김소라 기자 sora@seoul.co.kr