부모와 심장 난치병 아기를 잇는 생명줄 ‘우주의 미소’

우주는 무한무애의 공간이다. 미지의 공간으로 과거에 그래 왔던 것처럼 앞으로도 쭉 탐구와 관심의 대상이 될 것이다. 인간을 작은 우주로 빗대는 것도 마찬가지 연유에서다. 우주가 많이 아프다.

2.3㎏의 아주 작은 아기로 태어난 정우주는 태어날 때부터 심장에 네 가지 기형을 가지고 있었다. 병명은 의학적으로 원인조차 밝혀지지 않은 희귀난치병 팔로네증후군이다. 거기에 선천적으로 기관지가 좁은 우주는 성대마비 증상까지 겹쳐 숨을 제대로 쉬지도, 크게 울지도 못한다. 태어난 지 한 달 만에 가슴을 열어 심장을 교정하는 대수술을 했지만, 아직도 우주의 심장은 제대로 뛸 수 없다. 게다가 우주는 난청과 잠복고환 등 몸 곳곳의 치료가 필요하다.

고작 7개월 된 아이의 고통은 고스란히 부모의 고통이다. 아빠는 우주가 태어난 이후로 회사를 제대로 나가지 못해 지난달에 받은 월급은 70만 원 남짓에 불과했다. 단 한 번 치료와 검사에 들어가는 병원비는 100만원이다. 그나마 희귀난치 질환으로 인정돼 95%를 감면받아서 이만큼이다. 지인들에게 손 내미는 상황도, 카드 대출도 한계에 다다랐다. 특근에 야근을 밥 먹듯이 해야 겨우 병원비 일부라도 채우건만 서울 병원으로 내달려야 하는 우주의 응급 상황이 잦으니 그마저도 쉽지 않다.

가끔 방싯거리며 웃는 아기 우주의 미소가 엄마, 아빠에게는 거대하고도 캄캄한 우주에서 미아가 되지 않도록 해 주는 가느다란 생명줄이자 희미한 불빛이다. 세상으로부터 절연된 줄을 이어 주는 SBS의 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’은 23일 오후 5시 30분 ‘500㎞를 달리는 사랑, 심장이 제대로 뛰지 않는 아기, 우주’의 이야기를 들려준다.

박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr