지난 10월 가을 신경섬유종을 앓고 있는 현희씨의 얼굴은 커다랗게 자라난 혹으로 뒤덮여 있었다. 얼굴 뿐 아니라 선천적으로 뼈가 형성되지 않아 현희씨의 머리는 함몰된 상태였다. 당시 현희씨의 아버지는 “여기가 이마고, 눈과 코인데 이게 늘어지다 보니 이런 형태로 심하게 됐다”고 딸의 상태를 설명했다.
현희씨가 처음부터 이런 모습은 아니었다. 아기 때는 어느 아이와 다를 바 없이 건강했지만 자라나면서 혹이 얼굴을 뒤덮기 시작했다. 매순간 끔찍한 고통을 겪고 있는 현희씨. 그녀는 그럼에도 불구하고 삶의 희망을 놓지 않으며 늘 최선을 다해 살아왔다.
현희씨는 “예쁘게 화장도 하고 예쁜 옷도 입고 싶어요”라는 소박한 소망을 드러내기도 했다. 사실 현희씨의 어머니 역시 온몸이 혹으로 뒤덮인 상태. 현희씨는 그런 엄마를 원망하기보다 “사랑한다”고 말하며 어머니를 위로했다.
현희씨의 이야기가 소개된 뒤, 사람들의 관심이 쏟아지고 후원도 밀려왔다. 이후 현희씨는 사람들의 응원을 받으며 수술을 결심했다. 의료진이 총동원해 장시간 협진을 통한 결과, 혹이 악성일수도 있다는 충격적인 진단이 나왔다.
의사는 “귀 쪽 혹이 무거운 게 문제가 아니고 악성 일 수 있는 소견이 있다”면서 혹 주변의 혈관이 비대해져 수술 중 과다 출혈의 위험성도 있다고 설명했다. 수술 후 현희씨는 혹은 떼었지만 염려했던 출혈 문제가 발생해 중환자실로 옮겨졌다.
의사는 “왼쪽 부분에 있는 커다랗고 안 좋은 혹만 제거했다. 무게는 떼어내서 보니까 1kg 정도 됐다”고 말했다. 다른 의사는 “일부가 악성으로 변하고 과정에 있는 것 같다”고 전했다. 수술 일주일 후, 현희씨 어머니는 “출혈도 있었고 많이 힘들어 했는데 지금은 많이 좋아졌다”고 근황을 전했다.
수술 후 42일째 되는 날, 일반 병실로 옮겨진 현희씨는 이전보다 회복된 모습으로 제작진을 반겼다. 함몰된 머리에 새 살이 돋아나는 기적도 일어났다. 현재 현희씨는 귀 부분을 절제해서 왼쪽 청력을 상실한 상태다. 병원은 인공 와우를 삽입해 청력을 복원할 계획이다.
온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr
